DFVD e. V. als neues Mitglied der ACHSE
Die Mitgliederversammlung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) hat den ‚Dystonie Förderverein Deutschland e. V. als außerordentliches Mitglied in seinen Reihen aufgenommen.
Am 08. November 2019 fand in Berlin die jährliche Mitgliederversammlung der ACHSE statt. Unter dem Tagesordnungs-Punkt „Aufnahme neuer Mitglieder“ hatte die Vorsitzende des DFVD, Martina Kühn, die Möglichkeit, den Verein und seine Aufgaben vorzustellen.
Die anwesenden stimmberechtigten Vereine votierten mehrheitlich für eine Aufnahme. Somit ist der DFVD e. V. ein außerordentliches Mitglied. Außerordentlich deshalb, weil der DFVD e. V. ein Förderverein und somit kein Selbsthilfeverein im klassischen Sinne ist.
Dystonia Europe – D-Days 2016 in Oslo
Der DVFD wird als Mitglied bei Dystonia Europe aufgenommen
Dieses Jahr fanden die D-Days von Dystonia Europe (DE) vom 08.04.2016 bis 10.04.2016 in Oslo statt. Es waren drei spannende und sehr informative Tage, in denen sehr interessante Vorträge u.a. über Tiefe Hirnstimulation, Physiotherapie bei Dystonie und Fundraising für Selbsthilfegruppen gehalten wurden.
In der Mitgliederversammlung der DE wurde über den aktuellen Stand von MyDystonia (www.mydystonia.com) berichtet. Etwas problematisch ist zurzeit noch der Support der App in den verschiedenen Ländern, da es sprachliche Barrieren gibt.
Das Highlight für die deutsche Delegation war die Aufnahme des Dystonie
Förderverein Deutschland e.V. (DFVD) als Mitglied in der DE.
Martina Kühn hat den Förderverein in einer kurzen Rede (in englischer Sprache) den anderen Mitgliedern vorgestellt. Danach stimmten die Delegierten für die Aufnahme des DFVD als neues Mitglied. Damit sind zwei deutsche Organisationen bei DE vertreten.
Mit der Mitgliederversammlung ging die Tagung zu Ende. Erhard Mätzener, Mitglied der schweizerischen Dystonie Gesellschaft, wurde zum neuen Schatzmeister gewählt. Er führt nun die Aufgaben, die er bereits eine Weile als cooptiertes Mitglied des Vorstandes ausgeführt hatte, als von der Mitgliederversammlung gewähltes Vorstandsmitglied weiter.
Nach der anstrengenden Konzentration bei der Tagung war eine Sightseeing-Tour durch Oslo eine willkommene Abwechslung. Die Tour führte uns zum Kon-Tiki-Museum und auf den Holmenkollen und endete an der neuen Oper in Oslo, einem beeindruckenden Gebäude, dem man im wahrsten Sinne des Wortes aufs Dach steigen kann.
Martina Kühn
Martina Kühn, Vorsitzende DFVD e. V.
Foto: Kühn
Dr. Aloysius Domingo - Oppenheim-Preis 2016
Auszeichnung und Ehrung für einen außergewöhnlichen Wissenschaftler
Dr. A. Domingo, Prof. C. Klein, U. Kühn
Foto: Kühn
Als Gastarzt kam der Neurologe Dr. Aloysius Domingo von den Philippinen nach Lübeck, wo er unter der Leitung von Professor Christine Klein an seiner Forschung zum X-chromosomalen Dystonie-Parkinson-Syndrom (XDP) arbeitete.
An dieser Erkrankung leiden vor allem Menschen, die auf der philippinischen Insel Panay leben. Die Problematik zeigt sich durch Muskelverkrampfungen im ganzen Körper, was wir bereits von der generalisierten Dystonie kennen. Beim XDP-Syndrom handelt es sich um einen Gendefekt, der zunächst als eine Dystonie und im späteren Verlauf als ein Parkinson-Syndrom zeigt.
Mit den Ergebnissen dieser großartigen Forschungsarbeit und der daraus resultierenden Erkenntnisse bewarb sich Dr. Domingo bei der Deutschen Dystonie Gesellschaft e. V. (DDG) für den Oppenheim-Preis 2016. Die Jury, welche sich aus namhaften Neurologen und Wissenschaftlern zusammen setzt, wie auch der Vorstand der DDG befanden die Arbeit von Dr. Domingo für den Preis, der mit 5.000,- € dotiert ist, würdig. So durfte Ute Kühn, die damalige Vorstandsvorsitzende der DDG e. V. am 09.07.2016 im Rahmen der Jahrestagung in München den Preis an Dr. Domingo überreichen.
In ihrer Laudatio auf den Preisträger würdigte Prof. Dr. Christine Klein die herausragende Arbeit wie auch die überaus menschliche, freundliche und hilfsbereite Art von Dr. Domingo.
Sehr eindrucksvoll und bewegend berichtete Prof. Klein über die Problematik der Patienten auf den Philippinen, die am XDP-Syndrom erkrankt sind.
„Auf den Philippinen heißt es in Märchen, dass man, wenn man Dämonen sehen wolle, müsse man die Insel Panay besuchen. Aufgrund ihrer Erkrankung sei das Aussehen für die Mitmenschen sehr erschreckend. Deshalb würden sie vor den Blicken der Nachbarn versteckt, müssten manchmal sogar in Käfigen oder Hütten hinter den Häusern leben, wo sie dann meist an Unterernährung oder Infekten versterben würden.“
Die Tagungsteilnehmer zeigten sich äußerst betroffen von den Leiden dieser armen Menschen, für unsere Verhältnisse kaum vorstellbar.
