Bitte um Hilfe für Alain

Alain kämpft gegen die Dystonie

Alain, ein noch junger, sportlicher Vater einer kleinen Tochter, der gerne fotografierte, erkrankte 2011 an generalisierter Dystonie. 

Er wohnt in Laoag City in der Provinz Ilocos auf den Philippinen. Seine Ehe ist an der Krankheit zerbrochen. Er musste alles verkaufen, um seine bisherigen Behandlungen zu bezahlen. Er Er spart jeden Peso für eine THS-OP (Tiefe Hirnstimulation), die auf den Philippinen 1.600.000,- php kostet, was umgerechnet in Euro annähernd 30.000,00 € bedeutet.

Inzwischen ist bei Alain jedoch eine andere operative Möglichkeit in Betracht gezogen worden, nämlich die Pallidotomie. Das ist eine Methode, bei der bestimmte Gehirnareale dauerhaft ausgeschaltet werden. Diese Operation kann auch in Manila durchgeführt werden.

Bei Alain wie auch bei vielen anderen Betroffenen dauerte es eine geraume Zeit, bis die Diagnose feststand. Zuerst wurde ihm eine Halskrause verordnet und allerlei Medikamente, die kaum halfen. Die Symptome wurden immer heftiger. Er musste seine sportlichen Aktivitäten einschränken und beruflich kürzer treten, ja sogar mit Allem ganz aufhören. Inzwischen muss er durch eine Magensonde ernährt werden, sitzt im Rollstuhl und kann kaum mehr sprechen, weil sich seine Zunge einrollt. 

Alains Schicksal ist aber auch durch das philippinische Gesundheitssystem besonders beeinträchtigt. Es gibt eine gesetzliche Krankenversicherung, die aber nur 20% der Kosten bezahlt. Alles darüber muss selbst bezahlt werden. Allgemeine ärztliche Behandlung ist nicht teuer, aber diese Spezialbehandlungen sind für die meisten Betroffenen nicht bezahlbar. 

Es gibt bei Dystonie die Möglichkeit der Botulinumtoxin-Behandlung, die aber bei Alains komplexen Dystonie nur eingeschränkt wirksam ist. Zudem sind Botulinumtoxin-Injektionen auf den Philippinen genauso teuer wie bei uns. 

In seiner Verzweiflung bittet Alain überall um Hilfe. Er hört von dem Lübecker Projekt, bei dem einige Philippinos in Lübeck mit THS versorgt wurden. Deswegen schreibt er an die DDG nach Hamburg und bittet dort um Hilfe. Über diesen Weg hat der DFVD e. V. von Alain und seinem Schicksal gehört.

Eine weitere Möglichkeit, sich an eine Ärztin in Manila, Makati Medical Center (Privatklinik) zu wenden, scheiterte zuerst am Geld. Alain gelang es die Kosten für Flug, Unterkunft und auch für die Begleitperson aufzubringen. Er kam nach Manila ins Makati Medical Center zu Dr. Cid Diesta.

Dr. Diesta versucht nun, ihn in das Pallidotomie-Projekt aufzunehmen. Sie unterstützt Alain sehr, z.B. auch, um den anfallenden „Papierkram“ zu erledigen.

Nach neusten Informationen wurde Alain jetzt in das Pallidotomie-Projekt aufgenommen. Diese Behandlungsmethode kostet auf den Philippinen ca. 8000,- Euro pro Patient. Unser Bestreben ist es nun, dieses Geld für Alain aufzubringen.

Wir brauchen Ihre Hilfe

Ute Kühn, ehem. Vorsitzende der DDG, hält für dieses Projekt Kontakt zu Frau Prof. Christine Klein, Dr. Aloysius Domingo und Dr. Cid Diesta.

Prof. Christine Klein, Dr. Norbert Brüggemann und Dr. Aloisius Domingo aus Lübeck planen mit Frau Dr. Diesta aus Manila ein Projekt, in dem 10 bis 15 Patienten eingeschlossen werden sollen. Die Dystonie-Patienten sollen mittels Pallidotomie therapiert werden, um die schweren Symptome der Dystonie zu mildern bzw. zu beseitigen. Da die Krankenversicherung in den Philippinen nur ca. 20 % der Kosten übernimmt, bleibt für viele Patienten die erhoffte Hilfe unerreichbar.  Die Kosten für eine Pallidotomie belaufen sich auf ca. 8000,- Euro pro Patient.  Das Durchschnittseinkommen auf den Philippinen beträgt monatlich ca. 140,- - 150,- €.

Gerne möchte der Dystonie Förderverein Deutschland e.V. (DFVD e.V.) Alain – und  auch weitere Dystonie-Patienten auf den Philippinen - finanziell unterstützen. Um diese Hilfe zu realisieren, brauchen wir Ihre Hilfe. Jeder Euro bringt uns ein Stück weiter. Darum bitten wir Sie, spenden Sie für Alain und die anderen Patienten in diesem Projekt:

Dystonie Förderverein Deutschland e.V.

Stichwort „Hilfe für Alain“  bzw.    "Hilfe für Dystoniebetroffene"

bei der Hallertauer Volksbank Baar-Ebenhausen

IBAN: DE57 7219 1600 0000 6181 28

Auf Wunsch wird eine Spendenbescheinigung zugesandt.

 VIELEN DANK für Eure Spenden!