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Gutes Gift - Der Song




‚Gutes Gift‘ – für viele Dystonie-Kranke ein Segen – Botulinumtoxin – darum geht es hier. Es geht um Muskelkrämpfe am Hals, an den Augen, den Händen oder den Stimmbändern – oder über den ganzen Körper verteilt.

‚Gutes Gift‘ hilft Menschen mit Dystonie ein besseres Leben zu führen. Es löst ihre Krämpfe und lässt sie wieder sein wie sie sind – der Kopf ist wieder gerade, die Augen sind offen,  die Hand kann wieder schreiben – das gesprochene Wort ist wieder zu verstehen – zumindest eine Zeit lang – bis zur nächsten Behandlung mit Botulinumtoxin – und immer wieder – ein Leben lang. Dystonie ist nicht heilbar, durch Botulinumtoxin aber sehr oft leichter.



Spenden-Konto 


Dystonie Förderverein Deutschland e.V.


  Volksbank Raiffeisenbank Bayern Mitte eG,

IBAN: DE66 7216 0818 0000 6181 28

BIC: GENODEF1INP


Alain vor seiner Erkrankung

Foto: Alain

Foto: Kühn

Bitte um Hilfe für Alain

Alain kämpft gegen die Dystonie


Alain, ein noch junger, sportlicher Vater einer kleinen Tochter, der gerne fotografierte, erkrankte 2011 an generalisierter Dystonie.  Er wohnt in Laoag City in der Provinz Ilocos auf den Philippinen. Seine Ehe ist an der Krankheit zerbrochen. Er musste alles verkaufen, um seine bisherigen Behandlungen zu bezahlen. Er spart jeden Peso für eine THS-OP (Tiefe Hirnstimulation), die auf den Philippinen 1.600.000,- php kostet, was umgerechnet in Euro annähernd 30.000,00 € bedeutet.


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Dr. Aloysius Domingo - Oppenheim-Preis 2016

Auszeichnung und Ehrung für einen außergewöhnlichen Wissenschaftler

Als Gastarzt kam der Neurologe Dr. Aloysius Domingo von den Philippinen nach Lübeck, wo er unter der Leitung von Professor Christine Klein an seiner Forschung zum X-chromosomalen Dystonie-Parkinson-Syndrom (XDP) arbeitete.

 

An dieser Erkrankung leiden vor allem Menschen, die auf der philippinischen Insel Panay leben. Die Problematik zeigt sich durch Muskelverkrampfungen im ganzen Körper, was wir bereits von der generalisierten Dystonie kennen. Beim XDP-Syndrom handelt es sich um einen Gendefekt, der zunächst als eine Dystonie und im späteren Verlauf als ein Parkinson-Syndrom zeigt.


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Foto: S. Cäsar

DFVD e. V. unterstützt JuDy-Freizeit der DDG e. V. in Sigmaringen


Sigmaringen, im Süden Baden-Württembergs gelegen, war das Ziel der JuDy-Freizeit vom 31. Juli bis 04. August 2018.


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Foto: Kühn



Der Dystonie-Förderverein Mitglied bei  Dystonia Europe - D-Days 2016



Im Jahr 2016 fanden die D-Days von Dystonia Europe (DE) vom 08.04.2016 bis 10.04.2016 in Oslo statt. Es waren drei spannende und sehr informative Tage, in denen sehr interessante Vorträge u.a. über Tiefe Hirnstimulation, Physiotherapie bei Dystonie und Fundraising für Selbsthilfegruppen gehalten wurden.


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Auswirkungen auf die Lebensqualität von Patienten, die mit zervikaler Dystonie leben

Eine internationale Umfrage von Carenity im Auftrag der Fa. Ipsen

Dystonia Europe fördert und unterstützt eine Umfrage, die zum Ziel hat, die Erfahrungen von Patenten, die mit Botulinumtoxin Typ A-Injektionen behandelt werden, besser zu verstehen.

Gerne unterstützt auch der Dystonie Förderverein Deutschland e. V. diese Umfrage und bittet die Patienten mit Tortikollis spasmodicus an dieser Umfrage teilzunehmen.

Die Studie wird Gegenstand wissenschaftlicher Veröffentlichungen sein, die in Zusammenarbeit mit einem internationalen Team von 4 medizinischen Experten herausgegeben werden. Für mehr Informationen und um an der Studie teilzunehmen klicken Sie auf diesen Link:


https://member.carenity.de/newSurveyBymail/0/23/0/0