Gutes Gift - Der Song
‚Gutes Gift‘ – für viele Dystonie-Kranke ein Segen – Botulinumtoxin – darum geht es hier. Es geht um Muskelkrämpfe am Hals, an den Augen, den Händen oder den Stimmbändern – oder über den ganzen Körper verteilt.
‚Gutes Gift‘ hilft Menschen mit Dystonie ein besseres Leben zu führen. Es löst ihre Krämpfe und lässt sie wieder sein wie sie sind – der Kopf ist wieder gerade, die Augen sind offen, die Hand kann wieder schreiben – das gesprochene Wort ist wieder zu verstehen – zumindest eine Zeit lang – bis zur nächsten Behandlung mit Botulinumtoxin – und immer wieder – ein Leben lang. Dystonie ist nicht heilbar, durch Botulinumtoxin aber sehr oft leichter.
Spenden-Konto
Dystonie Förderverein Deutschland e.V.
Volksbank Raiffeisenbank Bayern Mitte eG,
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BIC: GENODEF1INP
Alain vor seiner Erkrankung
Foto: Alain
H. Davids und M. Kühn bei der Scheckübergabe
Foto: Kühn
Bitte um Hilfe für Alain
Alain kämpft gegen die Dystonie
Alain, ein noch junger, sportlicher Vater einer kleinen Tochter, der gerne fotografierte, erkrankte 2011 an generalisierter Dystonie. Er wohnt in Laoag City in der Provinz Ilocos auf den Philippinen. Seine Ehe ist an der Krankheit zerbrochen. Er musste alles verkaufen, um seine bisherigen Behandlungen zu bezahlen. Er spart jeden Peso für eine THS-OP (Tiefe Hirnstimulation), die auf den Philippinen 1.600.000,- php kostet, was umgerechnet in Euro annähernd 30.000,00 € bedeutet.
Mitunter schlägt das Schicksal heftig zu
manchmal negativ - manchmal aber auch positiv
Nicht genug, dass Harald Davids eine generalisierte Dystonie hat, die in den schlimmsten Zeiten seinen Körper so verbiegt, dass sein Kopf auf den Rücken, fast in Taillenhöhe, gezogen wird. Seine Problematik ist in einigen YouTube-Videos eindrücklich zu sehen.
Vor vielen Jahren wurde er operativ mit der Tiefen Hirnstimulation (THS) versorgt, die einen großen Erfolg brachte. Sein Körper ist zwar immer noch nicht ganz gerade, aber der Kopf ist wieder da, wo er sein sollte. Auch dazu gibt es YouTube-Videos.
So meistert H. Davids sein Leben in beeindruckender Weise.
Martina Kühn (untere Reihe, 3. v. r.) im Kreis der neuen ACHSE-Mitglieder
Foto: ACHSE
DFVD e. V. als neues Mitglied der ACHSE
Die Mitgliederversammlung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) hat den ‚Dystonie Förderverein Deutschland e. V. als außerordentliches Mitglied in seinen Reihen aufgenommen.
Hilfe für Patienten von den Philippinen
In der Neurologischen Klinik der Universität Lübeck werden seit geraumer Zeit Patienten von den Philippinen, die von einer besonderen Form der Dystonie betroffen sind, mit der Tiefen Hirnstimulation versorgt. Dr. Aloysius Domingo hat in seiner Arbeit diese Dystonie, das X-chromosomale Dystonie-Parkinson-Syndrom (XDP) beschrieben.
Ein Bericht, der bereits im Jahr 2014 erschienen ist, zeigt eindrucksvoll, wie wichtig und notwendig die Hilfe durch die Neurochirurgen und Neurologen der Uni-Klinik Lübeck ist.
Die in Lübeck operierten Patienten müssen regelmäßig zur Schrittmacherkontrolle bzw. zum Schrittmacherwechsel nach Kiel reisen.
Auf Anfrage und Bitte von Prof. Christine Klein konnte der Dystonie Förderverein Deutschland e. V. hier einen kleinen Beitrag zur Hilfe leisten. Mit 1.100,- Euro wurde ein Reisekostenzuschuss für Patienten von den Philippinen vom DFVD e. V. geleistet.
Dr. A. Domingo, Prof. Ch. Klein, U. Kühn
Foto: Kühn
Dr. Aloysius Domingo - Oppenheim-Preis 2016
Auszeichnung und Ehrung für einen außergewöhnlichen Wissenschaftler
Als Gastarzt kam der Neurologe Dr. Aloysius Domingo von den Philippinen nach Lübeck, wo er unter der Leitung von Professor Christine Klein an seiner Forschung zum X-chromosomalen Dystonie-Parkinson-Syndrom (XDP) arbeitete.
An dieser Erkrankung leiden vor allem Menschen, die auf der philippinischen Insel Panay leben. Die Problematik zeigt sich durch Muskelverkrampfungen im ganzen Körper, was wir bereits von der generalisierten Dystonie kennen. Beim XDP-Syndrom handelt es sich um einen Gendefekt, der zunächst als eine Dystonie und im späteren Verlauf als ein Parkinson-Syndrom zeigt.
Foto: S. Cäsar
DFVD e. V. unterstützt JuDy-Freizeit der DDG e. V. in Sigmaringen
Sigmaringen, im Süden Baden-Württembergs gelegen, war das Ziel der JuDy-Freizeit vom 31. Juli bis 04. August 2018.
Foto: Kühn
Der Dystonie-Förderverein Mitglied bei Dystonia Europe - D-Days 2016
Im Jahr 2016 fanden die D-Days von Dystonia Europe (DE) vom 08.04.2016 bis 10.04.2016 in Oslo statt. Es waren drei spannende und sehr informative Tage, in denen sehr interessante Vorträge u.a. über Tiefe Hirnstimulation, Physiotherapie bei Dystonie und Fundraising für Selbsthilfegruppen gehalten wurden.
