Projekte

Alain kämpft gegen die Dystonie

 

 

Das Büro der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG) im Hamburg erhielt im Januar 2016 zum zweiten Mal eine E-Mail aus den Philippinen, mit der Bitte um Hilfe.

Alain, ein junger ( 41 Jahre ), sportlicher Vater einer kleinen Tochter, der gerne fotografierte, erkrankte 2011 an generalisierter Dystonie.

Er wohnt in Laoag City in der Provinz Ilocos auf den Philippinen. Seine Ehe ist an der Krankheit zerbrochen. Er musste alles verkaufen, um seine bisherigen Behandlungen zu bezahlen. Jetzt spart er jeden Peso für eine THS-OP, die hier 1.600.000,- php kostet.

Auch hier dauerte es eine geraume Zeit, bis die Diagnose feststand. Zuerst wurde ihm eine Halskrause verordnet und allerlei Medikamente, die kaum halfen. Die Symptome wurden immer heftiger. Er musste seine sportlichen Aktivitäten einschränken und beruflich kürzer treten, ja sogar mit allem ganz aufhören. Inzwischen muss er durch eine Magensonde ernährt werden, sitzt im Rollstuhl und kann kaum mehr sprechen, weil sich seine Zunge einrollt.

Alains Schicksal ist aber auch durch das philippinische Gesundheitssystem besonders beeinträchtigt. Es gibt eine gesetzliche Krankenversicherung, die aber nur 20% der Kosten bezahlt. Alles darüber muss man selber bezahlen. Allgemeine ärztliche Behandlung ist nicht teuer. Aber Botulinumtoxin-Spritzen sind genauso teuer wie bei uns.

In seiner Verzweiflung bittet Alain überall um Hilfe. Er hört von dem Lübecker Projekt (s. Vortrag an der Jahrestagung 2014) bei dem einige Philippinos in Lübeck mit THS versorgt wurden. Deswegen schreibt er an die DDG nach Hamburg.

 

 

Ute Kühn, ehem. Vorsitzende der DDG, hat Kontakt mit Dr. Domingo aufgenommen, der von Deutschland aus medizinische Unterstützung für die Philippinen organisiert. Es wurden noch weitere philippinische Neurologen eingeschaltet, die von Alain schon gehört haben.

Eine weitere Möglichkeit, sich an eine Ärztin in Manila, Makati Medical Center (Privatklinik) zu wenden, scheiterte zuerst am Geld. Alain gelang es die Kosten für Flug, Unterkunft und auch für die Begleitperson aufzubringen. Er kam nach Manila, Makati Medical Center zu Dr. Cid Diesta.

Dr. Diesta wollte nun versuchen, ihn in das Pallidotomie-Projekt aufzunehmen. Das ist eine Methode, bei der bestimmte Gehirnareale dauerhaft ausgeschaltet werden. Dr. Diesta hat ihm weitere Hilfe organisiert, um den anfallenden „Papierkram“ zu erledigen.

 

Nach neusten Informationen wurde Alain in das Pallidotomie-Projekt aufgenommen. Diese Behandlungsmethode kostet auf den Philippinen ca. 3000,- Euro pro Patient.

 

Wir sollten für Alain die Daumen drücken, denn so kann und will er nicht weiterleben. Er denkt jetzt schon viel zu oft an Selbstmord. Ohne seine Familie und seine vielen Freunde hätte er schon längst aufgegeben.

 

 

Alain von den Philippinen braucht Ihre Hilfe

 

Prof. Christine Klein, Dr. Norbert Brüggemann und Dr. Aloisius Domingo aus Lübeck planen mit Frau Dr. Diesta aus Manila ein Projekt, in dem 10 bis 15 Patienten eingeschlossen werden sollen. Start des Projektes soll möglichst im Juli dieses Jahres in Makati City (Philippinen) sein. Die Dystonie-Patienten sollen mittels Pallidotomie therapiert werden, um die schweren Symptome der Dystonie zu mildern bzw. zu beseitigen. Da die Krankenversicherung in den Philippinen nur ca. 20 % der Kosten übernimmt, bleibt für viele Patienten die erhoffte Hilfe unerreichbar. Die Kosten für eine Pallidotomie belaufen sich auf ca. 3000,- Euro pro Patient. Das Durchschnittseinkommen auf den Philippinen beträgt monatlich ca. 140,- - 150,- € im Monat.

 

 

Gerne möchte der Dystonie Förderverein Deutschland e.V. (DFVD e.V.) Alain – und vielleicht auch weitere Dystonie-Patienten auf den Philippinen - finanziell unterstützen. Um diese Hilfe zu realisieren, brauchen wir Ihre Hilfe. Jeder Euro bringt uns ein Stück weiter. Darum bitten wir Sie, spenden Sie für Alain und die anderen Patienten in diesem Projekt:

 

Dystonie Förderverein Deutschland e.V.

Stichwort „Hilfe für Alain“ bzw. "Hilfe für Dystoniebetroffene"

bei der Hallertauer Volksbank Baar-Ebenhausen

IBAN: DE57 7219 1600 0000 6181 28

 

Auf Wunsch wird eine Spendenbescheinigung zugesandt.

 

 

VIELEN DANK für Eure Spenden! Aktueller Spendenstand vom 20.11.2016: 1110,00 Euro!

 

Als höchste Einzelspende sind 500,- Euro auf dem Konto eingegangen. Vielen herzlichen Dank an alle Spender!